On s'attendait tous à ce que les tokens non fongibles (NFT) aient un impact considérable sur la société. Il n'est donc pas surprenant que le secteur de la santé, qui pèse des milliards de dollars, ait commencé à explorer les tokens NFT pour faire progresser la médecine.

Il est également important de souligner que la technologie blockchain peut jouer un rôle de plus en plus important au sein du secteur de la santé. Cela a été récemment souligné dans un rapport de l'Observatoire de la blockchain de l'Union européenne, qui documente spécifiquement la façon dont les applications blockchain peuvent résoudre les défis auxquels est confronté le secteur des soins de santé.

Par exemple, le document note que l'engagement des patients et la transparence sur la manière dont les données sont stockées, ainsi que la distribution efficace des connaissances et des données restent problématiques pour le secteur des soins de santé. Pourtant, alors que l'espace blockchain continue de progresser, la tokenisation sous la forme de jetons non fongibles peut servir de solution à de nombreux défis auxquels le secteur des soins de santé est confronté aujourd'hui.

Les GeneNFT visent à révolutionner la médecine de précision

Pour ceux qui ne connaissent pas le terme, la médecine de précision désigne « une approche émergente du traitement et de la prévention des maladies qui tient compte de la variabilité individuelle des gènes, de l'environnement et du mode de vie de chaque personne », selon la Precision Medicine Initiative.

Plus précisément, Cao estime que la tokenisation des profils génétiques peut aider les patients à conserver la propriété des données et la transparence de leurs informations, tout en bénéficiant de nombreux avantages qui ne sont généralement pas associés aux tests génomiques traditionnels. Il explique :

Par exemple, Genetica, une entreprise de génomique qui dessert la région Asie-Pacifique, s'est récemment associée à Oasis Labs, une entreprise de gestion de données Web3, pour tokeniser les profils génomiques. Tuan Cao, PDG et cofondateur de Genetica, a déclaré à Cointelegraph que l'objectif de ce partenariat est de faire progresser la médecine de précision en donnant aux patients la propriété et les droits sur les données grâce aux GeneNFT.

« Il s'agit peut-être de l'une des applications NFT les plus importantes au monde. Notre profil génétique est unique et il devrait être représenté par un NFT. Les GeneNFT sont la propriété tokenisée de nos données génétiques. Cela permet à chacun d'entre nous de prendre réellement le contrôle et de bénéficier de la contribution de ses données. »

Selon Cao, les entreprises traditionnelles de tests génétiques comme 23andMe, par exemple, s'appuient sur des intermédiaires pour collecter les données des patients à des fins de recherche. À ce titre, les utilisateurs doivent faire confiance aux entités centralisées pour stocker en toute sécurité des informations de santé sensibles. En outre, les utilisateurs ne reçoivent aucune incitation pour choisir de partager leurs données avec des tiers. Pourtant, la tokenisation des données génomiques sous la forme d'un NFT pourrait transformer entièrement ce modèle.

Par ailleurs, Cao a expliqué que le partenariat de Genetica avec Oasis Labs permet aux utilisateurs de réaliser un test génétique traditionnel et de recevoir ensuite un GeneNFT qui représente la véritable propriété de leur profil génétique. Plus important encore, Cao a noté que les détenteurs de GeneNFT deviennent les gardiens de leurs données, ce qui signifie qu'ils doivent accorder l'accès à des entités tierces qui souhaitent utiliser ces informations. Il a précisé :

« Un utilisateur détenant un GeneNFT détient également la clé privée de ces données. Si une entreprise pharmaceutique, par exemple, souhaite mener une étude génétique, elle doit envoyer une proposition d'accès. Un utilisateur peut alors signer la proposition pour approuver l'accès. »

Cao a également expliqué que les GeneNFT présentaient des avantages tant financiers que médicaux. « Les avantages financiers impliquent un partage des revenus, de sorte que les utilisateurs seront payés lorsque des tiers demanderont à accéder à leurs données. Nous sommes en mesure d'émettre ces paiements automatiquement grâce à la technologie blockchain et aux contrats intelligents », a déclaré Cao. 

Cao estime que les avantages médicaux obtenus grâce aux GeneNFT l'emportent sur les incitations financières. « Lorsque les utilisateurs participent à une étude génétique, un contrat intelligent est mis à profit pour garantir que les patients recevront un traitement en premier s'ils contribuent à un essai clinique. La médecine de précision établit des profils pour les traitements de certaines maladies en fonction des variantes génétiques, et c'est ainsi que ce modèle fait finalement progresser la médecine de précision », a-t-il déclaré.

Dawn Song, fondateur d'Oasis Labs, a déclaré à Cointelegraph que les GeneNFTs peuvent être considérés comme des tokens non fongibles adossés à des données. « Généralement, les gens pensent aux NFT comme à des images JPEG, mais les NFT adossés à des données combinent la blockchain avec l'informatique de confidentialité pour utiliser certains éléments de données tout en respectant les politiques d'utilisation des données comme le règlement de l'UE sur la protection des données, ou GDPR », a-t-elle déclaré. Sur le plan technique, Song a expliqué que Genetica utilisera Parcel d'Oasis Network, une interface de programmation d'application (API) de gouvernance des données préservant la vie privée, pour tokeniser les profils génomiques. Elle a précisé :

« Étant donné que les génomes constituent la quintessence de l'identité des individus, il est essentiel que toute plate-forme qui stocke et traite des données génomiques assure la confidentialité des données au repos, en mouvement et, surtout, en cours d'utilisation. Parcel offre ces capacités grâce au chiffrement des données au repos et en mouvement et à des environnements d'exécution de confiance pour maintenir la confidentialité des données en cours d'utilisation. »

Compte tenu de la taille des données génomiques et de la complexité des calculs qui s'y rapportent, Song a expliqué que l'utilisation par Parcel d'environnements de stockage hors chaîne et d'exécution sécurisée hors chaîne permet de stocker les données génomiques et d'effectuer des analyses sur celles-ci. « Parcel prend également en charge un cadre stratégique utilisé par les propriétaires de données, ou les individus en tant que propriétaires de leurs génomes, pour préciser qui peut utiliser leurs données et à quelles fins », a-t-elle ajouté. À ce jour, la technologie d'Oasis Lab a permis la tokenisation de 30 000 profils génomiques, et le partenariat avec Genetica portera ce nombre à 100 000.

Le secteur des soins de santé utilise déjà la tokenisation

Alors que les NFT sont un concept émergent pour le secteur des soins de santé, il est intéressant de reconnaître que la tokenisation (dans un sens entièrement différent de celui des NFT) devient plus courante à mesure que la confidentialité des patients devient critique.

Par exemple, Seqster, une entreprise de technologie de santé fondée en 2016, fournit des données tokenisées pour répondre aux besoins de confidentialité dans l'ensemble du secteur des soins de santé. Ardy Arianpour, PDG et fondateur de Seqster, a déclaré à Cointelegraph que l'entreprise tokenise diverses formes de données de patients, y compris les données génomiques d'ADN, pour les fournisseurs de soins de santé :

« Seqster transforme les champs d'information personnelle d'un patient, tels que son nom, son adresse, son téléphone, sa date de naissance et son courriel, en un ensemble de tokens uniques qu'une entreprise peut ensuite utiliser pour identifier un patient au sein de son réseau. La tokenisation permet à chaque organisation, fournisseur, payeur et chercheur d'avoir son propre identifiant unique interne représentant un vrai patient sans révéler à l'autre partie d'une transaction qui est réellement le patient. »

Selon Arianpour, la tokenisation est essentielle à cet égard pour éviter d'exposer les informations de santé personnelles d'un patient sans son consentement explicite, ce qui constituerait une violation de la loi HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act). D'autre part, Arianpour a expliqué que si la tokenisation est utile, elle n'est pas toujours nécessaire. Dans certains environnements, comme les essais cliniques, l'organisme promoteur peut générer un « subject_id » qui identifie le patient de manière unique. Cet identifiant peut être partagé au sein de l'organisation ou avec des partenaires sans révéler l'identité réelle du patient. « Il s'agit d'une norme plus largement utilisée dans le domaine des essais cliniques et qui répond également aux exigences de la FDA », a-t-il ajouté.

Datavant, une société de données sur les soins de santé, a également tiré parti de la tokenisation pour garantir que les informations sur les patients restent privées tout en étant accessibles. McKinsey & Company a récemment publié un entretien avec Pete McCabe, PDG de Datavant, dans lequel il explique comment la tokenisation est utilisée.

Selon McCabe, Datavant définit la tokénisation comme « une technologie de dé-identification de pointe, en attente de brevet, qui remplace les informations privées des patients par un token crypté qui ne peut pas faire l'objet d'une rétro-ingénierie pour révéler les informations originales ». McCabe ajoute qu'à cet égard, la tokenisation « peut créer des jetons spécifiques aux patients dans n'importe quel ensemble de données, ce qui signifie qu'il est désormais possible de combiner deux ensembles de données différents en utilisant les tokens des patients pour faire concorder les enregistrements correspondants sans jamais partager les informations sous-jacentes sur les patients ».

L'éducation est primordiale

S'il est notable que les NFT commencent à être appliquées aux soins de santé, une poignée de défis peuvent entraver leur adoption. Par exemple, Robert Chu, cofondateur et PDG d'Embleema - une plateforme de données pour la médecine personnalisée - a expliqué dans le rapport sur les soins de santé de l'Observatoire européen de la blockchain que les données doivent être dépersonnalisées aux États-Unis sans possibilité de réidentifier les informations du patient afin de se conformer à la loi HIPAA. Mais, Chu a expliqué que cela devient un défi dès que quelques patients seulement participent à l'ensemble de données :

“Dans cet exemple, il se peut qu'aucune méthode ne permette de dépersonnaliser complètement les données. Devrions-nous alors interdire toute recherche sur les maladies rares, même si les patients acceptent de partager des données identifiées ? À notre avis, il ne faut pas. Cet exemple montre bien qu'il faut trouver un équilibre entre vie privée et innovation.”

Pour répondre à la question de Chu, Cao a mentionné que les personnes utilisant les GeneNFT pour participer à une étude clinique recevront le traitement en premier s'ils fournissent leurs données. Cela signifierait également que leurs données seraient identifiables, ce qui pourrait entraîner des problèmes de réglementation dans des régions spécifiques comme les États-Unis.

En outre, Cao a indiqué que 90 % des utilisateurs de Genetica ne sont pas des utilisateurs de cryptomonnaie. Par conséquent, Cao pense que le plus grand défi pour l'adoption de GeneNFTs est l'éducation. « Nous devons fournir un travail supplémentaire pour sensibiliser la quasi-totalité de nos utilisateurs aux avantages des GeneNFT, en expliquant comment ils permettent la propriété, l'accessibilité et l'utilisation des données », a-t-il déclaré. Faisant écho à Cao, Song a commenté que l'éducation des utilisateurs est effectivement le plus grand obstacle à l'adoption. « De nombreux utilisateurs comprennent ce qu'est un GeneNFT, mais ils ne sont pas familiers avec les GeneNFT adossés à des données. »

Bien que ce soit actuellement le cas, Song estime que les NFT adossés à des données ont le potentiel de transformer la société à mesure que l'économie mondiale devient axée sur les données. « Cette approche pourrait se développer rapidement, mais nous devons d'abord amener les utilisateurs à mieux comprendre ce modèle. Par rapport à il y a quelques années, la sensibilisation des utilisateurs a heureusement été beaucoup plus forte en ce qui concerne les méthodes émergentes de protection des données. »